Crystal Evans nəfəs borusunu ağciyərlərinə hava vuran ventilyatorla birləşdirən silikon boruların içərisində böyüyən bakteriyalardan narahat idi.
Pandemiyadan əvvəl mütərəqqi sinir-əzələ xəstəliyi olan 40 yaşlı qadın ciddi rejimə əməl edirdi: O, sterilliyi qorumaq üçün ayda beş dəfə ventilyatordan hava verən plastik dövrələri diqqətlə əvəz etdi. O, ayda bir neçə dəfə silikon traxeostomiya borusunu da dəyişirdi.
Ancaq indi bu vəzifələr sonsuz dərəcədə çətinləşib. Boru üçün tibbi dərəcəli silikon və plastik çatışmazlığı onun hər ay yalnız yeni dövrəyə ehtiyac duyması demək idi. Keçən ayın əvvəlində yeni traxeostomiya boruları tükəndiyindən Evans təkrar istifadə etməzdən əvvəl sterilizasiya etməli olduğu hər şeyi qaynadıb, əldən çıxa biləcək patogenləri öldürmək üçün antibiotiklər qəbul edib və ən yaxşısına ümid edib. nəticə.
Potensial ölümcül bir koronavirus infeksiyasına məruz qala biləcəyindən qorxaraq, "Sadəcə yoluxma riskini çəkmək və xəstəxanaya düşmək istəmirsiniz" dedi.
Çox real mənada, Evansın həyatı pandemiyanın səbəb olduğu tədarük zəncirinin pozulmasının girovluğundadır və bu, eyni materiallara sıx xəstəxanalarda tələbatla daha da şiddətlənir. Bu çatışmazlıqlar onun və milyonlarla xroniki xəstə üçün ölüm-dirim problemləri yaradır, onların çoxu artıq təkbaşına sağ qalmaq üçün mübarizə aparır.
Evansın vəziyyəti son vaxtlar daha da pisləşib, məsələn, aldığı bütün tədbirlərə baxmayaraq, həyatı üçün təhlükə yarada bilən traxeya infeksiyasına yoluxdu. İndi o, steril su ilə qarışdırılmalı olan toz şəklində qəbul etdiyi son çarə antibiotiki qəbul edir – əldə etməkdə çətinlik çəkdiyi başqa bir tədarük. "Hər xırda şey belədir." Evans deyir ki, hər şey fərqlidir.
Onun və digər xroniki xəstə xəstələrin vəziyyətini çətinləşdirən onların xəstəxanadan uzaqlaşmaq arzusudur, çünki onlar koronavirus və ya digər patogenlərə yoluxa biləcəklərindən və ciddi fəsadlara məruz qala biləcəklərindən qorxurlar. Bununla belə, onların ehtiyaclarına az diqqət yetirilir, çünki onların təcrid olunmuş həyatları onları görünməz edir və qismən də böyük tibb müəssisələri ilə müqayisədə çox az alış rıçaqlarına malikdirlər.
"Pandemiya ilə mübarizə üsulu, bir çoxumuz maraqlanmağa başlayırıq - insanlar həyatımıza əhəmiyyət vermirmi?" Bostonun şimalında yerləşən Massaçusets ştatının Arlinqton şəhərindən olan Kerry Sheehan, venadaxili qida əlavələrinin çatışmazlığı ilə üzləşdiyini və onun qidadan qida qəbulunu çətinləşdirən birləşdirici toxuma xəstəliyindən əziyyət çəkməsinə imkan verdiyini söylədi.
Xəstəxanalarda həkimlər tez-tez kateterlər, IV paketlər, qida əlavələri və tez-tez istifadə olunan qan durulaşdırıcı heparin kimi dərmanlar da daxil olmaqla əlçatmaz ləvazimatlar üçün əvəzedicilər tapa bilirlər. Amma əlillik tərəfdarları deyirlər ki, alternativ təchizatları əhatə etmək üçün sığorta almaq çox vaxt evdə qulluq edən insanlar üçün uzun bir mübarizədir və sığortanın ciddi nəticələri ola bilməz.
"Pandemiya boyu ən böyük suallardan biri, COVID-19 səhiyyə sisteminə daha çox tələblər qoyduğu üçün çox ehtiyac duyulan bir şey olmadıqda nə baş verir?" Bu barədə Əlillik Siyasəti Koalisiyasının icraçı direktoru Kolin Kilik bildirib. Koalisiya Massaçusets ştatında əlillər üçün vətəndaş hüquqlarının müdafiəsi təşkilatıdır.”Hər bir halda cavab budur ki, əlillər heçliyə girirlər.”
Qrup halında deyil, tək yaşayan xroniki xəstəlikləri və ya əlilliyi olan nə qədər insanın pandemiyanın yaratdığı tədarük çatışmazlığından təsirlənə biləcəyini dəqiq bilmək çətindir, lakin təxminlər on milyonlarla hesablanır. Xəstəliklərə Nəzarət və Qarşısının Alınması Mərkəzlərinin məlumatına görə, ABŞ-da hər 10 nəfərdən 6-da xroniki xəstəlik var, 61 milyondan çox amerikalı, eşitmə qabiliyyəti məhduddur. görmə qabiliyyəti və ya müstəqil yaşamaq bacarığı.
Mütəxəssislər, tədarük zəncirinin pozulması və ölkənin bəzi bölgələrində COVID-19 xəstələri tərəfindən sıxışdırılan xəstəxanaların artan tələbi səbəbindən tibbi ləvazimatların artıq zəiflədiyini söyləyirlər.
Xəstəxanalara xidmətləri idarə etməkdə kömək edən Premier-in tədarük zənciri üzrə baş vitse-prezidenti David Hargraves, bəzi tibbi ləvazimatların həmişə çatışmazlıq olduğunu söylədi. Lakin mövcud pozuntunun miqyası onun əvvəllər yaşadığı hər şeyi cırtdan edir.
"Adətən, hər hansı bir həftədə geri sifariş edilən 150 fərqli məhsul ola bilər" dedi Harqreyvs. "Bu gün onların sayı 1000-dən çoxdur."
Evans tərəfindən istifadə edilən traxeostomiya borularını istehsal edən şirkət ICU Medical, çatışmazlıqların nəfəs almaq üçün intubasiyaya arxalanan xəstələrə "böyük əlavə yük" qoya biləcəyini etiraf etdi. Şirkət tədarük zəncirindəki problemləri düzəltmək üçün çalışdığını söylədi.
Şirkətin sözçüsü Tom McCall elektron poçtunda "Bu vəziyyət traxeostomiya borularının istehsalı üçün əsas xammal olan silikonun sənaye miqyasında çatışmazlığı ilə daha da ağırlaşır" dedi.
"Səhiyyədə maddələr çatışmazlığı yeni bir şey deyil" deyən Makkal əlavə etdi."Ancaq pandemiyadan və hazırkı qlobal təchizat zəncirindən və yükdaşıma problemlərindən gələn təzyiqlər onları həm təsirə məruz qalan məhsulların və istehsalçıların sayı, həm də çatışmazlıqların mövcud olduğu və hiss olunacağı müddət baxımından daha da ağırlaşdırdı.
Dişləri fırçalamaq və ya əl yazısı ilə yazmaq üçün lazım olan incə motor bacarıqlarında çətinliklərə səbəb olan motor disqrafiyadan əziyyət çəkən Killick, pandemiya zamanı bir çox hallarda əlil və ya xroniki xəstəlikləri olan insanların ləvazimatlara və tibbi xidmətə çıxışının daha çətin olduğunu söylədi, çünki bu şeylərə artan ictimai tələbat. çünki kömək edəcəyinə dair sübutların olmamasına baxmayaraq, bir çoxları Covid-19 Virusunun qarşısını almaq və ya müalicə etmək üçün dərmanı istifadə edirlər.
"Düşünürəm ki, bu, əlilliyi olan insanların resurslara, müalicəyə və həyat dəstəyinə layiq olmadığı daha böyük tapmacanın bir hissəsidir" dedi Killick.
Sheehan, marjinal olmağın nə olduğunu bildiyini söylədi. İllərdir özünü qeyri-binar hesab edən və “o” və “onlar” əvəzliklərini bir-birinin əvəzində istifadə edən 38 yaşlı qadın, həkimlər onun niyə belə sürətlə arıqladığını izah etməyə çalışdıqları üçün yemək və sabit çəkisini saxlamaqda çətinlik çəkirdi.
Nəhayət, bir genetik ona Ehlers-Danlos sindromu adlı nadir irsi birləşdirici toxuma pozğunluğu diaqnozu qoydu - bu vəziyyət avtomobil qəzasından sonra servikal onurğasının zədələnməsi ilə kəskinləşdi. Digər müalicə variantları uğursuz olduqdan sonra, həkimi ona IV maye vasitəsilə evdə qidalanmağı tapşırdı.
Lakin reanimasiya şöbələrində olan minlərlə Covid-19 xəstəsi ilə xəstəxanalar venadaxili qida əlavələrinin çatışmazlığı barədə məlumat verməyə başlayırlar. Bu qış hadisələri artdıqca, Şihanın hər gün istifadə etdiyi mühüm venadaxili multivitamin də baş verdi. Həftədə yeddi doza qəbul etmək əvəzinə, o, cəmi üç doza ilə başladı. Doğuşdan yalnız iki həftə əvvəl doğulduğu günlər oldu.
"Hal-hazırda mən yatmışam" dedi. "Sadəcə kifayət qədər enerjim yox idi və hələ də istirahət etmədiyimi hiss edərək oyandım."
Sheehan, arıqlamağa başladığını və əzələlərinin kiçildiyini söylədi, eynilə diaqnoz qoyulmadan və IV qidalanma almağa başlamazdan əvvəl olduğu kimi. "Mənim bədənim özünü yeyir" dedi.
Onun pandemiyadakı həyatı başqa səbəblərə görə də çətinləşib. Maska tələbi qaldırıldıqdan sonra o, infeksiya riskinin artması səbəbindən məhdud qidalanma ilə belə əzələ funksiyasını qorumaq üçün fiziki müalicəni atlamağı düşünür.
"Bu, məni tutduğum son bir neçə şeydən imtina etməyə məcbur edəcək" dedi və son iki il ərzində ailə yığıncaqlarını və sevimli qardaşı qızına baş çəkmədiyini söylədi. "Zoom sizə yalnız bu qədər dəstək ola bilər."
Hələ pandemiyadan əvvəl, 41 yaşlı romantik roman yazıçısı Brandi Polatty və onun iki yeniyetmə oğlu Nuh və Yunus müntəzəm olaraq Corciya ştatının Cefferson şəhərində idilər. evdə başqalarından təcrid. Onlar həddindən artıq yorğun və yeməkdə çətinlik çəkirlər. Bəzən işləmək və ya məktəbə getmək üçün çox xəstə olurlar, çünki genetik mutasiya onların hüceyrələrinin kifayət qədər enerji istehsal etməsinə mane olur.
Genetik mutasiya nəticəsində yaranan mitoxondrial miopatiya adlı nadir bir xəstəliyə sahib olduqlarını təsdiqləmək üçün əzələ biopsiyaları və genetik testlərdən istifadə etmək həkimlərə illər çəkdi. Çoxlu sınaq və səhvlərdən sonra ailə müəyyən etdi ki, qidalanma borusu və müntəzəm IV mayelər (tərkibində qlükoza, vitaminlər və digər əlavələr olan) vasitəsilə qida maddələrinin alınması beyin yorğunluğunu aradan qaldırmağa kömək edir.
2011 və 2013-cü illər arasında həm analar, həm də yeniyetmə oğlanlar sinələrində kateteri IV çantaya birləşdirən daimi port aldılar. silah.
Brandi Poratti dedi ki, müntəzəm IV maye ilə xəstəxanaya yerləşdirmədən qaça bildi və sevgi romanları yazaraq ailəsini dolandıra bildi. 14 yaşında Yunus sinəsini və qida borusunu çıxartmaq üçün nəhayət kifayət qədər sağlamdır. O, indi xəstəliyini idarə etmək üçün oral dərmanlara güvənir. Onun böyük qardaşı Noah, 16, hələ də infuziyaya ehtiyacı var, lakin GED oxumaq, musiqi öyrənmək və məktəbə getmək üçün kifayət qədər güclü hiss edir.
Ancaq indi, bu irəliləyişin bir hissəsi, Polatty və Noah'ın kateterlərini potensial ölümcül qan laxtalarından təmizləmək və infeksiyalardan qaçmaq üçün istifadə etdikləri şoran, IV torbalar və heparinin tədarükü ilə bağlı pandemiya ilə bağlı məhdudiyyətlər ilə təhdid olunur.
Tipik olaraq, Nuh hər iki həftədən bir 1000 ml çantalarda 5500 ml maye qəbul edir. Çatışmazlıq səbəbindən ailə bəzən mayeləri 250 ilə 500 millilitr arasında dəyişən daha kiçik çantalarda alır. Bu, onların daha tez-tez dəyişdirilməsi, infeksiyaların daxil olma şansının artırılması deməkdir.
"Bu elə də böyük bir iş kimi görünmür, elə deyilmi? Biz sadəcə çantanızı dəyişəcəyik," Brandi Boratti dedi. "Ancaq o maye mərkəz xəttinə keçir və qan ürəyinizə gedir. Əgər limanınızda infeksiya varsa, adətən reanimasiya şöbəsində sepsis axtarırsınız. Mərkəzi xətti belə qorxulu edən də budur."
Filadelfiya Uşaq Xəstəxanasında Mitokondrial Tibb üzrə Sərhəd Proqramında iştirak edən həkim Rebecca Ganetzky dedi ki, mərkəz xətti infeksiyası riski bu dəstəkləyici terapiya alan insanlar üçün real və ciddi narahatlıq doğurur.
Polatty ailəsi pandemiya zamanı çətin seçimlərlə üzləşən bir çox mitoxondrial xəstəlik xəstələrindən biridir, dedi, IV çantalar, borular və hətta qidalanma təmin edən formula çatışmazlığı səbəbindən. Bu xəstələrin bəziləri nəmləndirici və qidalanma dəstəyi olmadan edə bilməz.
Digər tədarük zəncirinin pozulması əlilliyi olan insanların əlil arabasının hissələrini və müstəqil yaşamağa imkan verən digər obyektləri əvəz edə bilməməsinə səbəb olub.
Massaçusets ştatında ventilyatorda olan Evans, ön qapısının kənarındakı əlil arabası üçün eniş rampası təmir oluna bilməyəcək dərəcədə çürüdükdən və noyabrın sonunda sökülməli olduqdan sonra dörd aydan çox evdən çıxmadı. Təchizat problemləri maddi qiymətləri normal gəlirlə ödəyə biləcəyindən kənara çıxardı və sığortası yalnız məhdud kömək təklif edir.
Qiymətin enməsini gözlədiyi üçün Evans tibb bacılarının və evdəki sağlamlıq köməkçilərinin köməyinə güvənməli oldu. Amma hər dəfə kimsə onun evinə girəndə onların virus gətirəcəyindən qorxurdu – evdən çıxa bilməsə də, ona kömək etməyə gələn köməkçilər ən azı dörd dəfə virusa məruz qaldılar.
Evans, "İctimaiyyət bir çoxumuzun pandemiya zamanı, çölə çıxıb həyatlarını yaşamaq istədikləri zaman nə ilə məşğul olduğumuzu bilmir" dedi. "Ancaq sonra virusu yayırlar."
Peyvəndlər: Dördüncü koronavirus peyvəndinə ehtiyacınız varmı? Rəsmilər 50 və daha yuxarı amerikalılar üçün ikinci gücləndirici vurulmağa icazə veriblər. Gənc uşaqlar üçün peyvənd də tezliklə mövcud ola bilər.
Maska Rəhbərliyi: Federal hakim daşınma üçün maska icazəsini ləğv edir, lakin covid-19 halları yenidən artmaqdadır. Biz üz örtüyü taxmağa davam edib-etməməyinizə qərar verməyə kömək etmək üçün bələdçi yaratdıq. Əksər ekspertlər deyirlər ki, onları təyyarədə taxmağa davam etməlisiniz.
Virusun izlənməsi: Ən son koronavirus nömrələrinə və omikron variantlarının dünyada necə yayıldığına baxın.
Ev testləri: Evdə covid testlərini necə istifadə etmək, onları harada tapmaq və onların PCR testlərindən nə ilə fərqləndiyi buradadır.
Yeni CDC komandası: Koronavirus və gələcək epidemiyalar haqqında real vaxt məlumatları - pandemiyada növbəti addımları proqnozlaşdırmaq üçün "milli hava xidməti" təmin etmək üçün federal səhiyyə alimlərindən ibarət yeni bir komanda yaradıldı.
Göndərmə vaxtı: 28 iyun 2022-ci il